I colloqui si fanno, e spesso si fanno bene. Quello che manca è la documentazione: la pianificazione condivisa in una nota libera, la DAT in un cassetto, e nessuna certezza su chi firma quando il paziente non può più esprimersi. Cosa produrre, quando e come conservarlo.
In hospice i colloqui difficili sono il lavoro quotidiano: la prognosi discussa con il paziente, gli accordi con la famiglia, la scelta di non intraprendere un trattamento. Il problema raramente è il colloquio: è la traccia. Il consenso è agli atti, ma la pianificazione condivisa vive in una nota libera del diario, la DAT è "in un cassetto a casa", il caregiver è informato a voce. E nel momento critico — di notte, con un medico di guardia che il paziente non l'ha mai visto — nessuno sa con certezza cosa è stato deciso e chi può decidere.
| Documento | Quando si redige | Cosa deve garantire la struttura |
|---|---|---|
| Consenso informato | All'ingresso e per le prestazioni che lo richiedono | Firmato, conservato in cartella, revocabile con evidenza della revoca |
| Pianificazione condivisa delle cure | Quando la malattia evolve, in équipe con paziente e famiglia | Documento firmato, aggiornabile, consultabile da tutta l'équipe — anche di notte |
| DAT | Portate dal paziente o già depositate | Registrate in cartella e visibili a chi assiste, non custodite altrove |
| Nomina del fiduciario | Insieme a PCC o DAT | Identità e recapiti tracciati, ruolo chiaro nei momenti critici |
| Deleghe dei familiari | Alla presa in carico | Chi può ricevere informazioni e con quale estensione, per iscritto |
Il caso peggiore è noto a ogni équipe: paziente non più in grado di esprimersi, nessuna DAT, nessun fiduciario nominato, familiari in disaccordo tra loro. Non si risolve al letto del paziente: serve una procedura scritta con stati espliciti — chi è il riferimento, da quando, cosa può firmare — e la registrazione tempestiva di fiduciario o amministratore di sostegno appena nominati. Un conflitto tra DAT e volontà dei familiari gestito senza documenti è un rischio clinico e legale insieme.
I volontari sono parte della rete, ma servono ruoli tracciati: attività e presenze registrate sì, accesso a diario clinico e terapia no. Per i familiari vale il principio della delega documentata: "il figlio che chiama e a cui si dice tutto" non è una delega, è un'abitudine — finché qualcuno la contesta.
Una piattaforma come SanIA tratta consenso, PCC, DAT e nomina del fiduciario come documenti firmati e conservati in cartella secondo la L. 219/2017, consultabili dall'équipe e visibili sul portale a chi ha delega, con ruoli dedicati per i volontari e ogni accesso tracciato nel log.
La L. 219/2017 la prevede come diritto del paziente rispetto all'evolversi della malattia, e l'équipe è tenuta ad attenervisi. Quando viene definita va messa per iscritto, firmata e conservata: una PCC solo verbale non protegge né il paziente né l'équipe.
È lo scenario da prevenire per procedura: chi rappresenta il paziente va chiarito con stati espliciti e documentati — fiduciario, amministratore di sostegno o altro rappresentante — appena la nomina esiste. La struttura deve poter dimostrare in ogni momento chi firma consensi e pianificazione.
Solo con una delega documentata che dica chi può ricevere informazioni e con quale estensione. Gli accessi vanno tracciati: l'informazione data a voce a chiunque chiami non è una prassi difendibile.
Vedi come si documentano PCC e DAT in cartella
